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    由于是劉璐率先考慮這個方向的，所以，劉璐也得到了眾多專家們的表揚，算是在省一醫專家組層面，第一次露了臉吧！劉璐挺高興的，之后也會參與到小女孩的病情隨訪之中。

    小女孩的媽媽當場向劉璐道歉，并送上錦旗一面，表示衷心感謝。不過，錦旗并不是送給劉璐一個人。只是，劉璐與有榮焉。

    急診科主任姜云堃也在一次科室內部的會議上，專門就此表揚了劉璐，還說要給她月底加考核分。

    這更加增加了劉璐看書學習的動力！那什么？活到老，學到老，誰說畢業后就不需要學習了的！

    然后，劉璐的媽媽更加擔心她了，心說這丫頭，咋看書越來越入迷了呢？一下班就窩在家里面看書，也不出去浪，這么大年紀了，還要不要約會，要不要找男人的？都快二十八了，初吻還在呢，這做媽媽的都快急死了！

    女人最好的年華，不外乎是十五歲至三十五歲，劉璐二十六歲之前都是在校園里度過，那時候以學業為重，不談戀愛也就罷了，這眼看離三十五歲沒幾年了啊。再耽擱幾年，過了三十五，還嫁得出去嗎？然后三十五再過幾年，四十了！別看還有幾年，但時光如白駒過隙，一晃就到的。

    劉璐卻不急，懶得理她媽媽，誰說女人一定要嫁人的？我當醫生難道收入不高嗎？經濟不獨立嗎？自己一個人看看書，尤其是醫學類的專業書，充充電，提升一下自己的醫術，不香嗎？

    做人吶，一定要有追求，老是惦記著找男人有什么意思。就算找到了男人，結了婚，整日里柴米油鹽的，哪里有治病救人來得充實？人生苦短，一定要有意義地度過。這樣到了晚年，才不會為自己碌碌無為的一生而懊悔，不會因自己虛度年華而羞愧！

    不過，在科室里，劉璐當場翻書的事情，一時成為熱談，大伙兒茶余飯后都會忍不住調侃她幾句。每當這個時候，陳俊自然幫她“出頭”，替她爭辯了。

    當然了，大家都是很熟的同事，就是開開玩笑而已。還有人特意找劉璐借那些大部頭回去看呢。

    其實，醫生現場翻書不代表醫術不好，只能說人的記憶力是有限的。醫生又不是計算機，什么都能儲存在大腦中，隨時可以調閱，倒背如流，其他人也都有過需要查資料的時候，但是，一般是，先安撫住患者，或者找個借口出去一下，偷偷翻書。

    哪里像劉璐這么純潔，傻乎乎的當場就查資料。

    而陳俊就不一樣了，陳俊有系統，隨時能在腦海中查閱，而且頃刻之間就能烙印在腦海中，想忘都忘不掉。

    這也是陳俊的優勢之所在吧。

    顱骨筋膜炎，上了杏林道第十五期的節目。在節目最后，記者采訪時，陳俊還順便科普了一下罕見病。

    什么叫罕見病？

    罕見病通常是對發病率極低、很少見的疾病的統稱，其病因大多不明確。

    目前，全球已知的罕見病有7000多種，80%都是由于基因缺陷所導致的遺傳性疾病。

    像這個患有顱骨筋膜炎的小女孩還是比較幸運的，只需要通過手術解決，而其他大部分的罕見病患者，就長期面臨四處求醫、無藥可治，甚至有藥用不起的困境。

    為了解決這個問題，近年來，國家醫保局不斷探索建立罕見病用藥保障機制。目前，絕大多數罕見病對癥治療藥品以及血友病、特發性肺纖維化、肌萎縮側索硬化癥等罕見病用藥已在醫保目錄中。

    此外，2019年，國家醫保目錄調整中重點考慮罕見病等重大疾病治療用藥，將原發性肉堿缺乏癥、青年帕金森等罕見病用藥新增納入了目錄，并通過準入談判將肺動脈高壓、c型尼曼匹克病等罕見病用藥納入了目錄，價格大幅下降。

    據統計，121種罕見病治療藥物中，目前已在我國上市且有適應癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國家醫保藥品目錄。

    尤為值得一提的是，法布雷病。

    陳俊以前接診過一個患兒，患的就是法布雷病，是一種十分罕見的x染色體連鎖遺傳的鞘糖脂類代謝疾病，可造成患者四肢劇烈疼痛，并對腎、心臟、腦、神經等各器官產生嚴重損害造成病變，如得不到有效治療將危及生命，平均每10萬人僅1人患此病。
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