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    這是安妮-西里曼的故事。

    她今年十一歲了，因?yàn)樾玛惔x系統(tǒng)的遺傳性問(wèn)題，她無(wú)法正常排便和排汗，導(dǎo)致身體系統(tǒng)容易產(chǎn)生一系列并發(fā)癥，所以必須長(zhǎng)期在醫(yī)院進(jìn)進(jìn)出出，通過(guò)相對(duì)應(yīng)的治療，輔助完成新陳代謝，否則就可能引發(fā)難以想象的后果。

    以目前的醫(yī)療條件和科研結(jié)果來(lái)說(shuō)，這依舊是一種無(wú)法治療的疾病。

    雖然不會(huì)影響日常生活，但必須定期前往醫(yī)院報(bào)道，然后時(shí)時(shí)刻刻都必須注意自己的日常飲食，任何一點(diǎn)紕漏都可能產(chǎn)生無(wú)法估量的后續(xù)影響，甚至可能一個(gè)不小心，就導(dǎo)致潛在的生命危險(xiǎn)。

    積極角度來(lái)說(shuō)，這不是一種直接導(dǎo)致死亡的絕癥，只要能夠隨時(shí)注意，那么安妮可以順順利利地長(zhǎng)大，學(xué)習(xí)、工作、創(chuàng)業(yè)、結(jié)婚、環(huán)游世界，只要她愿意，她都可以完成；消極角度來(lái)說(shuō)，這是一種陪伴終身的疾病，不容許任何一點(diǎn)疏忽，每一分每一秒都必須備受呵護(hù)。

    從出生的第一天開(kāi)始，這就是安妮的生活，宛若居住在玻璃房子里的豌豆公主一般。

    安妮的人生之中，所有一切都是被安排好的，并非本意，卻只能如此，為了生存下去，這是唯一的選擇。

    她可以享有自由。她可以參加“一個(gè)人的演唱會(huì)”，她可以出席格萊美頒獎(jiǎng)典禮，她還可以定期離開(kāi)醫(yī)院與家人團(tuán)聚；但，這所有的自由卻必須帶上枷鎖，來(lái)自食譜的，來(lái)自作息的，來(lái)自注射治療的，乃至于來(lái)自死亡威脅的。

    有時(shí)候，她甚至自己也分辨不清楚，這是自由還是囚籠。也許，她還太小，不懂得自由的真正含義，也不懂得生命的真正含義，但……誰(shuí)又能說(shuō)自己真正地看透了一切呢？

    所有人都認(rèn)為，安妮還小，年僅十一歲而已，什么都不懂，猶如飼養(yǎng)在鳥籠之中的金絲雀一般，不諳世事；但那雙明亮的眼睛，卻在西奈山醫(yī)院這一片天地之中見(jiàn)證了太多太多的錯(cuò)雜和深刻，不是黑暗，卻是復(fù)雜。

    過(guò)去一年時(shí)間里，世界開(kāi)始翻天覆地地變化起來(lái)，所有一切都剎那間洶涌而至。

    先是艾利克斯-瑞奇的心臟移植手術(shù)，而后是海瑟-克羅斯的去世，然后是家庭的支離破碎。

    經(jīng)歷了十年的付出和守護(hù)，西里曼一家終于再也堅(jiān)持不下去了，開(kāi)始支離破碎。安妮的父親不堪重負(fù)，最終選擇了離婚；而贍養(yǎng)費(fèi)的部分也還需要經(jīng)過(guò)法庭判決，短期之內(nèi)無(wú)法解決——

    聽(tīng)說(shuō)，安妮的父親精神和身體雙雙出軌了，現(xiàn)在已經(jīng)搬離了西里曼原本的公寓，與第三者居住在了一起，并且在那之后，再也沒(méi)有前來(lái)醫(yī)院探望過(guò)安妮。他就這樣徹底地從安妮的生活里消失了。

    家庭支柱的抽身而去，這讓安妮的母親喬絲陷入了困境之中。

    對(duì)于喬絲來(lái)說(shuō)，她需要應(yīng)付丈夫的出軌和拋棄，卻連心碎和崩潰的時(shí)間都沒(méi)有，立刻就必須面臨眼前的爛攤子，即使前夫愿意支付贍養(yǎng)費(fèi)，但以他們家過(guò)往的情況來(lái)看，依舊是杯水車薪，不足以支付安妮的昂貴住院費(fèi)用。
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