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    那就……確實沒什么現實意義了。

    因為所有患者都購買的假設本身就不可能。

    這有點像是電車難題，一邊是一千個人，一邊是一個人，無端降臨的病癥就是失控的火車，而你要選擇火車撞死一群人，還是一個人。

    作為個人來講可以不做選擇，可以逃避，可以為那一個人的價值辯駁，說一些正確的廢話——因為每個人的價值確實是值得被尊重的。

    這沒錯。

    但組織機構無法逃避做選擇，而他們做一萬次選擇，也只會選擇撞那一個人。

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    方沂對這種“兩難”問題產生了興趣，之后花更多時間了解了此類特效藥。

    在組織的幫助下，他很快搜集到了資料，比樊醫生給他口述的更加透徹。

    zolgensma是一種特效藥沒錯，采用基因療法的它效果卓越，但目前仍然停留在實驗室階段，幾乎沒有商用價值。

    一千三百五十萬，是一管注射劑的價格，前后的護理、照看呢？

    難道打完一針就起來活蹦亂跳，逛街買菜了嗎？

    澳門的何賭王傳患有腦癌，砸萬金獨獨為自己搭建了醫療團隊，并研發出了一種適用于他癥狀的注射藥，每一管藥劑的制造成本大約在八百萬。

    而實際上所有成本加到一起，為了打這一管針，大概要花費近億港元。

    一千三百五十萬只是門票。

    現在有另一種特效藥nusinersen，中文稱之為諾西那生鈉。

    它的作用效果沒有zolgensma那么明顯，但也能使患者的病癥得到減輕，對兩歲以下的孩子尤其有作用，良好的情況下可以使孩子進入青少年后基本正常，擺脫病噩之苦。

    而且，它的價格很“低”。

    在一些發達國家，已經計劃將諾西那生鈉囊括進醫保名單。如澳大利亞藥品福利計劃名單中，將諾西那生鈉初定為41.3澳元，折合人民幣185元一瓶，而實際的采購價為11萬澳元，折合人民幣是49萬元。

    之所以能進行這么巨額的補貼，在于澳大利亞全國漸凍癥患者只有幾百名，相當于政府為這些人的治療買單。

    即便是這樣，澳大利亞政府也只承擔兩歲以前的兒童，如果超過這個年紀還不能好轉，是需要終生注射保持的那種情況，患者只能期待自己足夠有錢。
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