第(1/3)頁(yè) 路明非記得在新聞上看到的那位泡泡男孩只活到12歲，那是上世紀(jì)70年代發(fā)生的事。 男孩的名字叫大衛(wèi)，出生時(shí)就被檢測(cè)出嚴(yán)重的免疫系統(tǒng)缺陷，剛從胎盤里出聲，就被馬不停蹄地送進(jìn)特制的泡泡房。 他曾經(jīng)有一個(gè)哥哥，也患上這種疾病，在七月時(shí)夭折。 他的父母在懷孕時(shí)就知道有這種風(fēng)險(xiǎn)，但天主教的信仰不允許他們墮胎，新生兒患上這種疾病的概率大約只有五萬(wàn)分之一到十萬(wàn)分之一，但在這個(gè)家庭是百分之五十，因?yàn)樗母改傅娜旧w上都攜帶有這種疾病的基因。 這是種遺傳病，幾乎沒(méi)有可靠的辦法治愈，即使到了現(xiàn)代，也少有患病的胎兒能活過(guò)兩歲。 大衛(wèi)突破了這個(gè)記錄，活到12歲，但他卻在封閉的泡泡里一天天失去希望。 他對(duì)外界是有認(rèn)知，知道外面的風(fēng)景有多精彩，知道很多人在關(guān)注他的疾病，有時(shí)父母會(huì)為他送來(lái)報(bào)紙，在四歲前的生活他過(guò)得很自由，但四歲后，便逐漸抑郁哀傷，不止是因?yàn)槌霾蝗ヅ菖?，還有來(lái)自外人異樣的眼光。 12歲那年，醫(yī)生告訴大衛(wèi)的家庭或許有了治愈的希望，因?yàn)榇笮l(wèi)還有一個(gè)健康的姐姐，如果把姐姐的骨髓移植到大衛(wèi)身體上的話，或許就能重新激活免疫系統(tǒng)，獲得與正常人同樣的，在充滿陽(yáng)光與微風(fēng)的公園里行走的權(quán)利。 手術(shù)很成功，各方面顯示正常，大衛(wèi)于是走出泡泡房，然而在四個(gè)月后，他卻患上淋巴癌，不久后便去世。 “繪梨衣大師”的處境與此應(yīng)該大相徑庭，但她的病情仿佛沒(méi)有大衛(wèi)那么嚴(yán)重，還能偶爾出去吃飯，有工作人員能進(jìn)入她的房間幫忙。 大概是某種需要嚴(yán)格監(jiān)控的罕見(jiàn)病，所以才需要經(jīng)常去做檢查，以防意外情況發(fā)生。 大衛(wèi)在最后的那四個(gè)月里是什么樣的心情呢？ 應(yīng)該是開(kāi)心的吧。 但享受過(guò)自由的生活后，他還會(huì)愿意回到“泡泡”里嗎？ 路明非試著把自己放入那個(gè)環(huán)境里，他想他是不會(huì)再回到那個(gè)狹窄透明的“泡泡”的，就算要以生命為代價(jià)，他也想要提著風(fēng)箏線去公園里盡情地跑上一整天，去電影院吃爆米花看電影，走之前和爸爸媽媽好好擁抱，和親人朋友好好告別，然后體面無(wú)憾地死去，而不是在空無(wú)一物的泡泡房里每天望著外面發(fā)呆。 倘若沒(méi)有見(jiàn)過(guò)光，就不曾知道身處于黑暗。 “繪梨衣大師”的“哥哥”和“大家長(zhǎng)”或許是正是考慮到這點(diǎn)，才沒(méi)有告訴她那些正常人應(yīng)該有的常識(shí)，而是讓她沉浸在自己的小世界里，永遠(yuǎn)像個(gè)孩子一樣無(wú)憂無(wú)慮，讓她少一點(diǎn)朋友，走的時(shí)候也就少一點(diǎn)悲傷。 “唉...”路明非長(zhǎng)嘆一口氣。 他無(wú)法評(píng)判“哥哥”和“大家長(zhǎng)”的做法是否正確，作為一個(gè)外人，無(wú)權(quán)對(duì)別人的家事談三論四。 況且“大師”在生活上過(guò)得想來(lái)是很不錯(cuò)的，像是昨晚加qq，只需一句話，就有專門的人幫助她解決困難。 罕見(jiàn)病的治療費(fèi)用都很昂貴，因?yàn)榛疾〉娜松伲蜔o(wú)法占用太多的醫(yī)療資源，也沒(méi)有足夠多的病例和經(jīng)驗(yàn)供醫(yī)生們查閱。 宛如游戲副本最高難度開(kāi)荒，不了解boss機(jī)制的情況下，第一次就成功通關(guān)的概率無(wú)限接近于0，有通關(guān)概率，那也只在理論上存在。 可人生不是游戲，游戲里被boss團(tuán)滅還可以重來(lái)，現(xiàn)實(shí)里治療失敗總不可能讓人復(fù)活起來(lái)再給你試一次吧？ 路明非能理解“大師”家人的做法。 作為網(wǎng)友，能做的也就是陪“大師”聊聊天，打打游戲罷了。 于是路明非便不再給繪梨衣科普，轉(zhuǎn)而打開(kāi)和陳雯雯的聊天記錄，從里面翻到一些過(guò)去在網(wǎng)上找的笑話和表情包，發(fā)過(guò)來(lái)逗她開(kāi)心。 很快繪梨衣的注意力就被轉(zhuǎn)移過(guò)去。 “哈哈哈，sakura真有意思?！崩L梨衣發(fā)來(lái)熊貓笑臉的表情。 第(1/3)頁(yè)