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    “很難治好！”阮彬開口道。尿素循環(huán)障礙是一組由于由于先天酶缺陷引起的以高血氨為特征的遺傳代謝障礙性疾病.尿素循環(huán)障礙會導(dǎo)致糖尿病，糖尿病酮癥酸中毒，高血糖高滲綜合征，低血糖癥，痛風(fēng)。由于血腦屏障發(fā)生障礙，腦組織受生化內(nèi)環(huán)境的影響，發(fā)生代謝變化，導(dǎo)致腦功能障礙。

    “尿素循環(huán)障礙的原因有代謝障礙和代謝旺盛等，在尿素循環(huán)障礙的治療上，目前主要辦法是藥物降氨、血液透析等，另外也要注意飲食上低蛋白飲食，而且這種病還特別的嚴(yán)重，其預(yù)后差，死亡率高。”

    “簡單點說就是說尿素循環(huán)障礙無法將蛋白質(zhì)分解后產(chǎn)生的氨排出體外，目前的治療方法主要以限制蛋白質(zhì)攝取，并配合降低血氨的藥物，以避免血氨急性上升為主。也就是說你的孩子只能依靠藥物控制血氨值！”郭輝也是解釋道。

    “啊？治不好？”男的聽了之后臉色劇變！

    怎么會這么嚴(yán)重？

    女人聽了之后也是頓時哇的一聲哭了出來，太難受了！

    這個結(jié)果她們難以接受。

    “老婆，沒事，有藥物可以控制就是有機(jī)會！我們不能放棄！”男的看到老婆哭了起來連忙安慰起來。

    “我們還有一個很不好的消息要告知你們一下，孩子的治療費(fèi)用可能很高！”兒科住院總想了想還是開口道。

    “目前治療這個病最好的藥物是苯丁酸甘油（ravicti），不過這個藥非常的貴，是天價藥！一年的治療費(fèi)用的話大概是80萬美元一年，那就是500多萬rmb！”

    “什么？500多萬一年？”90后夫婦聽了之后，忽然就感覺天旋地轉(zhuǎn)起來，女的差點一口氣沒有緩過來！男的也是聽得愣在原地！

    “當(dāng)然，這種藥雖然效果最好，但是價格也是最高的，如果用其它一些差一點的藥，大概一年也要一百多萬。”

    “不說500多萬！就算是一百多萬一年，我們也承擔(dān)不起啊！”男的臉色煞白，一臉的頹廢起來。

    一年一百多萬的治療費(fèi)，怎么治療？

    他們拿什么治療？他月薪才五萬塊！算是高級白領(lǐng)了，但是面對著天價藥費(fèi)，他根本就承擔(dān)不起啊！

    孩子才不到一個月大，以后呢？每年一百多萬？只有富豪才能承擔(dān)得起吧！

    “這個……我們也很無奈，這個病我們目前的確是沒有什么辦法治愈。”郭輝歉意的道。

    他們也很想救人！

    但是，沒辦法！

    看著絕望的這一對90后夫婦，阮彬心中感慨萬千！

    他知道，遇到這種罕見的病，需要罕見的藥去治療，對于任何一個家庭來說，都是巨大的負(fù)擔(dān)巨大的痛苦，巨大的絕望！

    至于這種天價藥，世界上還真不少！

    比如排名第一的glybera，專門治療脂蛋白脂酶缺乏遺傳病，一年的費(fèi)用是121萬美元一年！

    第二名就是上面那個！

    第三名叫spinraza，治療脊髓性肌萎縮，年治療費(fèi)75萬美元，該產(chǎn)品是一個不折不扣的天價藥物。百健艾迪采取了“階梯”降價措施，盡管第一年費(fèi)達(dá)75萬美元，第二年則可降一半。spinraza不光是天價藥，還是重磅藥，2017年銷售額已經(jīng)達(dá)到8.84億美元。
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